De nu 27-jarige Madelon is lang ongelukkig geweest. Zeven jaar geleden werd vastgesteld dat ze een borderline persoonlijkheidsstoornis heeft.
‘Ik haatte mezelf omdat ik vond dat ik een raar gezicht had. Ik voelde me verschrikkelijk kwetsbaar. Ik had zo weinig identiteit dat ik altijd dezelfde soort kleren aan had. Later verwondde ik me met mesjes, gebroken glas en scharen op mijn polsen en benen. Ik was zo wanhopig.’
Madelon is niet de typische borderline-patiënt die als kind werd geslagen, misbruikt of zwaar emotioneel verwaarloosd. Velen zouden haar thuis zelfs een warm nest hebben genoemd. Toch heeft het Madelon ontbroken aan veiligheid.
‘Ik was een erg gevoelig meisje met faalangst op de basisschool. Mijn ouders hebben het niet gezien, ze waren erg met zichzelf bezig’, weet ze nu. ‘Het heeft mij materieel aan niets ontbroken, maar mijn ouders begrepen me niet. Soms had ik zelfs het idee dat mijn vader geen gevoel had.’
Rond haar achttiende ging het mis met Madelon. Ze moest haar opleiding afbreken wegens voortdurende depressiviteit en na een tijdje therapie kon ze een andere opleiding beginnen. Ook die moest ze staken en toen brak voor haar de zwartste periode uit haar leven aan, gekenmerkt door paniek, wanhoop, zelfverwonding en zelfmoordpogingen. Uiteindelijk kwam ze bij de Riagg.
Hersteld
Bij de Riagg werd Madelon betrokken bij een studie van de Universiteit Maastricht naar de beste behandeling van mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Na 3,5 jaar van twee keer per week intensieve therapie, is ze vorige week hersteld verklaard. ‘Ik gebruik nog wel antidepressiva. Omdat ik er vandaag met je over zou praten, heb ik vannacht niet geslapen’, bekent ze. ‘Maar het gaat goed. Ik werk parttime en ga weer studeren.’
Madelon is een van de ongeveer 200 duizend mensen in Nederland met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Die kenmerkt zich door sterk wisselende stemmingen, emotionele instabiliteit, impulsiviteit en een verstoord zelfbeeld. Borderline-patiënten hebben dikwijls geen goed gevoel van wie ze zijn en wat ze willen en ze kunnen moeilijk intieme relaties onderhouden. Het ene moment is iemand alles voor ze, de volgende dag is diegene iemand die hen probeert onderuit te halen.
Relatief veel borderline-patiënten raken verslaafd, worden prostituee of komen in een tbs-instelling terecht. Vaak beschadigen ze zichzelf. Tien procent pleegt zelfmoord. Mensen met borderline zijn meestal een grote belasting voor hun omgeving. Ook voor therapeuten. In de psychotherapie worden ze gezien als lastige cliënten.
‘Ze vereisen heel veel aandacht’, zegt Roel Verheul, bijzonder hoogleraar in de persoonlijkheidsstoornissen aan de Universiteit van Amsterdam en verbonden aan het psychotherapeutisch centrum De Viersprong in Halsteren. ‘Lang werden dergelijke persoonlijkheidsstoornissen onbehandelbaar geacht. Ten onrechte, zo is gebleken. Maar nog steeds wordt heel veel borderline-patiënten een behandeling onthouden. Zelfs in gespecialiseerde instellingen bestaan soms verouderde ideeën over welke borderliners wel en niet te behandelen zijn’.
Het is voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis zoals borderline algemeen geaccepteerd dat psychotherapieën van twaalf sessies geen zoden aan de dijk zetten. Voor een intensievere en langduriger behandeling zijn de meeste centra voor geestelijke gezondheidszorg echter niet toegerust – ook vanwege de financiering ervan. Bovendien twijfelt het veld aan het nut van een dergelijke aanpak, of is men er niet van op de hoogte.
Daardoor krijgen de meeste borderline-patiënten slechts een soort onderhoudstherapie van een gesprek per twee, drie weken. ‘Dat is pappen en nathouden’, stelt Verheul. Dat betekent feitelijk louter crisismanagement en hopen dat de stoornis vanzelf over gaat. Dat gebeurt ook bij een paar procent van de patiënten per jaar.
Praatsessies
Ook langdurige psychoanalyse, zoals vroeger werd toegepast, is taboe voor mensen met borderline. Van die wat afstandelijke praatsessies – dikwijls vier tot vijf keer per week – worden ze dikwijls alleen maar gestoorder.
Als iemands persoonlijkheid eenmaal is ‘gefixeerd’, zoals dat heet, is deze lastig te veranderen. Sinds halverwege de jaren ‘90 zijn er echter therapievormen ontwikkeld die beogen die persoonlijkheid toch te veranderen. Ze zijn een mengeling van praten, analyseren, herbeleven van situaties uit de jeugd en hebben alle als kenmerk dat ze langdurig zijn. Honderd sessies is minimaal, vierhonderd geen uitzondering.
Twee van deze therapievormen zijn de afgelopen jaren bij 88 borderline-patiënten op hun effectiviteit onderzocht door een groep Nederlandse onderzoekers en therapeuten onder leiding van de Maastrichtse hoogleraar prof. dr. Arnoud Arntz en drs. Josephine Giesen-Bloo. Deze week werden de resultaten daarvan gepubliceerd in ‘The Archives of General Psychiatry.
De belangrijkste conclusie is dat met de zogeheten Schema Focused Therapy (SFT) 52 procent van de borderline-patiënten na vier jaar volledig herstelt en 68 procent aanzienlijk verbetert. Minder succesvol is de Transference Focused Psychotherapy (TFP), die echter toch ook nog tot een succespercentage van 29 respectievelijk 52 komt. Aanzienlijk meer dan met de gebruikelijke onderhoudstherapie.
Arntz is de eerste die kanttekeningen zal plaatsen bij het begrip ‘herstel’. ‘We spreken niet van volledig genezen’, waarschuwt hij. ‘In het algemeen zullen patiënten toch een grotere emotionele kwetsbaarheid hebben dan gemiddeld. Een aantal van hen zal ook medicijnen, zoals antidepressiva, blijven gebruiken. Zolang crises uitblijven, noemen we ze hersteld. Feitelijk kun je dat pas na een aantal jaar vaststellen.’
In sommige gevallen kunnen opnieuw enkele therapeutische sessies nodig zijn, bijvoorbeeld bij het overlijden van een dierbare of een fikse ruzie in de familie. Maar de reacties op dergelijke gebeurtenissen vallen in het niet bij hoe ze vroeger waren, stelt Arntz.
‘Met SFT herstelt elk jaar ongeveer dertien procent. Er zal altijd een groep overblijven die niet te helpen is of toch (ook) iets anders heeft dan borderline. Bovendien vallen er ook mensen uit. Bijvoorbeeld doordat ze de therapie te zwaar vinden. Bij SFT ligt dat rond een kwart, bij TFP rond de helft.’
Madelon heeft het volgehouden. ‘Het was zwaar. Het waren vaak twee stappen vooruit en één terug. Soms werd ik doodmoe van mezelf, steeds maar weer datzelfde verhaal. Dat cliché over je ouders, het kleine kind in jezelf toelaten. Het heeft een half jaar geduurd voor ik bereid was over mijn ouders te praten, daar was immers niks mis mee, vond ik. Het heeft me veel moeite gekost om de therapeute te vertrouwen, te accepteren dat ik haar altijd mocht bellen als het nodig was’.
De uitvallers zijn overigens meegenomen in de berekeningen, zodat het succes voor hen die de therapie afmaken feitelijk hoger is dan de genoemde 52 procent, namelijk 60. Arntz: ‘We hopen nog winst te kunnen behalen in de snelheid en de efficiëntie van de therapie. Misschien kunnen die verbeteren door frequentere sessies of een deel van de behandeling in groepen te doen. Dat zou ook de kosten kunnen verminderen’.
Die kosten zijn, met gemiddeld honderd therapeutische sessies per jaar, relatief hoog. De onderzoekers hebben echter ook uitgerekend dat daarmee veel andere kosten, zoals voor zorg, medicijnen, crisisopvang en werkverzuim, kunnen worden voorkomen. Arntz: ‘De balans is gemiddeld 4500 euro per jaar positief. Een voordeel dat al na een jaar therapie wordt behaald.’
De hoogleraar klinische psychologie pleit dan ook voor een liberalisering van het vergoedingensysteem voor psychotherapie. Arntz wordt op z’n wenken bediend, want eind mei besloot de minister van Volksgezondheid om de maximumvergoeding voor de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen niet langer te binden aan een maximum vergoeding van vijftig zittingen.
Een logische ontwikkeling, vindt ook psychotherapeut Verheul van de Viersprong. ‘Er is genoeg bewijs dat een aantal behandelingen voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis effectief is. Het gedegen onderzoek van Arntz en collega’s is daar een voorbeeld van. We zullen ons geestelijke gezondheidszorgsysteem erop moeten instellen om ook deze mensen de behandeling te geven die ze verdienen. Niet alleen uit medemenselijkheid, ook vanuit maatschappelijk gezondheidseconomisch perspectief. Hiermee is immers ook economische winst te behalen.’